Hari Lupus Sedunia 2026 sudah di depan mata, pada tanggal 10 Mei. Karena itu, Federasi Lupus Dunia (World Lupus Federation/WLF) adalah koalisi kelompok-kelompok lupus di seluruh dunia yang bekerja sama untuk meningkatkan kualitas hidup bagi penderita lupus, anggota keluarga mereka, dan para pengasuh, mengajak untuk membantu menyoroti lupus secara global dan jutaan orang yang terkena dampak penyakit yang kejam dan misterius ini. Pada tanggal 10 Mei 2026, komunitas lupus global kembali bersatu untuk meningkatkan kesadaran dan membuat lupus lebih terlihat (Make Lupus Visible).
Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang diperkirakan menyerang 1,5 juta orang Amerika dan setidaknya 5 juta orang di seluruh dunia. Terlepas dari seberapa luas penyebaran lupus, kesadaran tetap menjadi hambatan utama. Rata-rata, dibutuhkan hampir 6 tahun bagi seseorang untuk didiagnosis menderita lupus sejak pertama kali mereka menyadari gejalanya. Lupus merupakan penyakit autoimun kronis yang menyerang sistem kekebalan tubuh manusia. Akibatnya, tubuh yang seharusnya melindungi organisme asing seperti virus dan bakteri justru menyerang sel-sel, jaringan, serta organ tubuh lainnya yang sehat.
Penderita Lupus (ODAPUS) sangat memerlukan perlindungan hukum sebagai penyandang penyakit kronis karena kondisi ini seringkali menimbulkan disabilitas tidak tampak (invisible disability) yang menghambat aktivitas sehari-hari dan pekerjaan. Berikut adalah poin-poin penting terkait perlindungan hukum bagi penderita lupus di Indonesia:
- Pengakuan sebagai Disabilitas: Mahkamah Konstitusi telah mengabulkan permohonan yang mengakui bahwa penderita penyakit kronis dapat dikategorikan sebagai penyandang disabilitas melalui asesmen medis. Ini adalah langkah maju untuk memperkuat hak-hak penyintas penyakit autoimun agar mendapatkan kesetaraan.
- Akomodasi Tempat Kerja & Sosial: Pengakuan ini penting agar penderita lupus mendapatkan akomodasi yang layak di tempat kerja (penyesuaian jam kerja/tugas) dan fasilitas publik.
- Advokasi Disabilitas Taktampak: Di Indonesia, telah dilakukan inisiatif "Disabilitas Taktampak" (misalnya melalui penggunaan lanyard khusus) sejak 1 Juni 2025 untuk mempermudah akses ke pelayanan publik dan transportasi bagi penyintas autoimun.
- Jaminan Kesehatan (BPJS): Saat ini, sebagian besar pemeriksaan darah dan pengobatan untuk penyakit Lupus sudah dapat ditanggung oleh BPJS Kesehatan, membantu meringankan beban finansial pengobatan jangka panjang.
- Penerima Bantuan Iuran (PBI) Disabilitas: Penderita penyakit kronis jika kondisinya menyebabkan ketidakmampuan bekerja dan memastikan perusahaan memberikan hak kerja yang setara dan penyesuaian tempat kerja bagi penderita penyakit kronis yang memiliki status disabilitas sesuai dengan Pasal 67 UU Ketenagakerjaan yang diperluas tafsirnya. Kesiapan anggaran untuk mengakomodasi penambahan jumlah penyandang disabilitas baru, potensi stigmatisasi, dan kebutuhan akan tim asesmen medis yang kompeten dalam menilai disabilitas tak tampak (invisible disability).
Kajian mengenai penguatan yuridis perlindungan hukum bagi penderita penyakit kronis melalui pengakuan status disabilitas berbasis asesmen medis pasca putusan MK No. 130/PUU-XIII/2025 dimana Pemerintah harus segera menyesuaikan aturan daerah terkait disabilitas dengan mengadopsi tafsir putusan MK 130/2025. Penyakit kronis (seperti autoimun, gagal ginjal, lupus kanker, atau penyakit kronis tak tampak lainnya) kini diakui sebagai bagian dari disabilitas fisik jika mengurangi mobilitas atau aktivitas sehari-hari secara signifikan.
Pengakuan status disabilitas tidak otomatis, tetapi wajib melalui asesmen medis dari tenaga medis profesional yang ditunjuk (dokter spesialis/tim medis RSUD/Rumah Sakit Umum Pusat) untuk menetapkan tingkat keterbatasan fungsional pasien. Penelitian ini bertujuan untuk memperluas pengetahuan yang ada tentang perlunya membuat Standar Operasional Prosedur (SOP) asesmen disabilitas penyakit kronis yang cepat, mudah diakses, dan objektif. Membuat mekanisme integrasi data antara RSUD (sebagai pemberi rekomendasi medis) dan Dinas Sosial (sebagai penerbit kartu/dokumen disabilitas) di serta memastikan penderita penyakit kronis yang diakui sebagai disabilitas mendapatkan hak atas "Akomodasi yang Layak" di fasilitas umum, pekerjaan, dan layanan kesehatan.
Diperlukan sosialisasi intensif kepada faskes (Puskesmas/Rumah Sakit) mengenai tata cara asesmen, serta kampanye publik untuk menghapus stigma bahwa disabilitas hanya terbatas pada keterbatasan fisik yang tampak. Dengan pendekatan ini, putusan MK No. 130/PUU-XXIII/2025 dapat bertransformasi dari teks hukum menjadi kebijakan konkret yang memberikan perlindungan dan keadilan sosial bagi penderita penyakit kronis.
